O. Goy apprend à 46 ans qu'il est atteint de la maladie de Charcot et que son espérance de vie est de trois à cinq ans. Il s'investit pour lever des fonds pour la recherche, sensibiliser au handicap et profiter de ses proches. L'entrepreneur et la journaliste A. Fulda, dont la mère est morte de cette maladie, partagent leur expérience ainsi que leurs réflexions sur le handicap et la fin de vie.